Familias fortalecidas a través de la información

Se sabe que la familia es el principal promotor del desarrollo personal y de la autonomía de los niños y las niñas. Las primeras interacciones comunicativas se producen en el seno familiar y éstas contribuyen en su futuro desarrollo. Las relaciones entre las personas que conforman la familia, influyen en el proceso de adquisición y desarrollo del lenguaje, y de otros procesos cognitivos, además del desarrollo afectivo, emocional y social.

Ninguna familia tiene un manual de instrucciones sobre cómo educar a sus hijos e hijas, pero todas las personas tienen la idea del padre y la madre que quieren ser, entre otras cosas, teniendo en cuenta cómo fue su infancia.

Por tanto, las familias se plantean y se comprometen, en su papel como progenitoras, a enfocarse en la educación, en el desarrollo del niño o niña, en el clima que quieren tener en casa, etc.  Todo esto, llevándose a cabo antes de que nazca su bebé. En general, las familias se imaginan una situación similar a la que vivieron y, por tanto, tienen la información suficiente para tener claro lo que quieren y lo que no.

Pero, ¿qué ocurre cuando la situación cambia por la aparición de una discapacidad y es tan diferente a la que imaginaron?

En primer lugar, se vive intensamente un proceso de duelo por la pérdida de la realidad que imaginaron. Las familias se preparan para las dificultades cotidianas, que conlleva a convertirse en progenitoras, pero nunca se plantean las dificultades añadidas de tener una hija o un hijo con discapacidad. Esta diferencia entre lo soñado y lo vivido hace que las familias se sientan desbordadas y pierdan esa sensación de competencia y fortaleza de sí mismas como padres y madres.

Planteamientos tan sencillos como: cómo me comunico con mi hijo o hija, cómo le digo que le quiero, cómo le explicó lo que pasa, etc.; y otros menos sencillos relacionados con cómo le pongo límites, cómo le enseño a quitarse el pañal, cómo le ayudo con las tareas, etc., empiezan a convertirse en pensamientos recurrentes y negativos que paralizan a la persona y les hacen sentir que no son capaces de hacerlo.

Tras la sospecha y diagnóstico de discapacidad auditiva en la familia, ésta necesita tiempo para digerir la noticia y sentirse acogida por las personas de su entorno más cercano, para que pueda reponerse del golpe emocional que supone un diagnóstico de discapacidad. También necesitan información veraz, actualizada y funcional que le dé nuevamente esa sensación de competencia, esa sensación de poder tomar las riendas de su familia como progenitores y progenitoras.

En nuestra Fundación, este acogimiento y esta transmisión de información es el objetivo básico de nuestro Servicio de Atención y Apoyo a las Familias – SAAF -, en el que esperamos fortalecer a las familias para que salgan victoriosas de esta difícil situación inicial, para que se sientan en su pleno derecho de decisión en relación a sus hijos e hijas y para que sientan que, efectivamente, son las personas ideales para educarles y protegerles.

La información que las familias necesitan, varía a lo largo del ciclo vital que estén viviendo, del momento del diagnóstico y, por supuesto, de todo el recorrido que deban ir haciendo para acceder a los recursos que necesitan sus hijos e hijas.

En lo que llevamos de año 2020, los SAAF de las diferentes islas han atendido a más de 100 familias y han realizado más de 250 gestiones, en las que cada una de ellas implica informar a las familias para que éstas tomen sus decisiones desde la fortaleza de ser ellas las personas que velan por los intereses de sus hijos e hijas.